El significado de vivir con la enfermedad para la persona hemofílica: una visión fenomenológica

Abstract

El objetivo de esta investigación fue generar un constructo teórico de naturaleza ontológica, epistemológica y axiológica derivada de los significados que tiene para la persona hemofílica vivir con la enfermedad. Está adscrita a la línea de investigación: Práctica de Enfermería, Cuidado Humano, Salud y Educación perteneciente al Doctorado en Enfermería, Área de concentración: Salud y Cuidado Humano. Para desarrollar esta investigación se orientó en el enfoque cualitativo con la matriz epistémica fenomenológica hermenéutica utilizando el abordaje de las etapas de Spiegelberg. Se seleccionaron 04 informantes claves portadores de hemofilia. Los agentes externos fueron 04 distribuidos entre familiares y enfermeras. Se identificaron 6 categorías: Percibiendo a la hemofilia en la cotidianidad, Visualizando las complicaciones de la hemofilia, Limitación de las actividades: una condición en la hemofilia, Medidas autoprotectores de la persona con hemofilia, La familia como apoyo de la persona hemofílica y La percepción de la calidad de vida de la persona con hemofilia: una visión desde la moral. Estas categorías sirvieron para generar un constructo teórico el cual se expresa como un abordaje fenomenológico, bajo una concepción de naturaleza ontológica, epistemológica y axiológica, de lo que significa para la persona hemofílica vivir con la enfermedad. Consideraciones finales: La percepción de la hemofilia está arraigada a la experiencia vivida en la cotidianidad de quien la padece y quienes hacen el acompañamiento desde el punto de vista afectivo, solidario y profesional. El autocuidado contribuye a mantener actitudes que favorecen de manera consciente al mantenimiento del bienestar general y salud personal del individuo hemofílico. Las limitaciones dependerán de las complicaciones generadas por la evolución de la enfermedad. La familia es una fuente de apoyo, en la persona con hemofilia representan la vida misma. La moral como parte de la calidad de vida de la persona con hemofilia; está asociada a la honestidad que la persona tenga consigo mismo, reconociendo sus debilidades y fortalezas para emprender y luchar lo que le tocó vivir.